У нас в студии была кандидат медицинских наук, заведующая отделением высокодозной химиотерапии и трансплантации костного мозга Национального Медицинского Исследовательского центра гематологии Минздрава России Лариса Кузьмина.
Мы говорили о донорстве костного мозга, как эта процедура проходит и как спасает жизни, и почему сегодня важно создавать банк данных о людях, готовых стать донорами, и как можно в этом поучаствовать.
— Добрый светлый вечер.
— Медицинским языком. Отдельный иностранный язык, наверное.
— Заведующая отделением высокодозной химиотерапии и трансплантации костного мозга Национального медицинского исследовательского центра гематологии Минздрава России. Добрый вечер.
— Да, очень приятно, спасибо. Добрый вечер.
— Вот я это все прочитал, теперь нужно слова пояснять. Ну мы сегодня будем говорить о такой вещи, которая для меня, допустим, как для обывателя почти незнакома, хотя я к программе готовился, читал, но все равно вопросов больше, чем ответов — донорство костного мозга. Вот слово «донорство» более-менее нам понятно сегодня — мы сдаем кровь, допустим, как доноры, можно стать донором крови и так далее. А вот костный мозг — звучит немножко зловеще для обычного уха. Во-первых, мозг — как им можно поделиться? Во-вторых, костный — что там с костями происходит? Вот можно для человека совсем базового уровня понимания проблемы просто пояснить, что такое донорство костного мозга, вообще о какой проблеме мы говорим?
— Слава Богу.
— Да действительно.
— Сегодня методики изъятия костного мозга достаточно щадящие, они могут производиться либо под общим анестезией, когда через проколы плоских костей, чаще всего тазовых, мы получаем необходимое количество клеток для трансплантации для того, чтобы восстановить кроветворение у другого человека. Либо возможно получение слоя клеток совсем неинвазивным путем, когда человеку, донору так называемого костного мозга, но в данном случае стволовых клеток, вводится специальный препарат, заставляющий стволовые клетки на небольшое время выходить в периферическую кровь. То есть мы можем путем цитафереза — так же, как мы собираем тромбоциты, например, при донорстве, — получить лейкоцитарную взвесь, содержащую достаточное количество стволовых клеток для трансплантации.
— Компоненты крови, тромбоциты. И эта процедура занимает примерно два-три часа. Так же, как и получить лейкоцитарную взвесь со стволовыми клетками, тоже необходимо потратить два-три часа.
— Аферез — изъятие определенной клеточной популяции. Вот в данном случае, когда мы получаем стволовые клетки, мы забираем у донора лейкоцитарную взвесь, в которой в большом количестве присутствуют стволовые клетки.
— Возвращается в другую руку. То есть процедура ну достаточно безболезненная, единственно что она занимает два-три часа.
— Кому, каким пациентам, каким людям в каких ситуациях нужно прибегать вот к помощи доноров костного мозга?
— Ну несмотря на все успехи нашей медицины, многие заболевания, в частности острые лейкозы, агрессивные лимфомы, иногда множественные миеломы и, например, наследственные заболевания детей другим способом, как трансплантацией, вылечить просто невозможно.
— Это заболевания крови.
— Это заболевания крови или это наследственные иммунологические нарушения, скажем, у детей, когда ребенок уже рождается с таким дефектом, с которым просто жить не может дальше. И в этой ситуации другого способа излечения, как трансплантация костного мозга, пока что не существует.
— Звучит все-таки довольно серьезно: других способов, как трансплантация костного мозга, не существует. Насколько успешно сейчас применяется этот метод?
— Ну я, наверное, больше тогда расскажу о лечении взрослых пациентов. Вот наш центр в основном занимается трансплантацией при острых лейкозах. Процентов семьдесят пациентов, которые поступают в наше отделение, это пациенты с острыми лейкозами — это миелоидные лейкозы, лимфобластные лейкозы — именно те формы, которые на химиотерапии даже при современном количестве таргетных так называемых, целевых препаратов совершенно мы можем получить длительные ремиссии, но об излечении речи нет, то есть болезнь обязательно вернется. И в этой ситуации обязательно, в общем-то, все пациенты, у которых нет другого способа излечения, они консультируются в нашем отделении, и мы начинаем поиск донора родственного или не родственного и, в общем-то, стараемся в кратчайшие сроки выполнить трансплантацию костного мозга. Ну в нашем отделении мы выполняем не менее ста таких операций каждый год, есть и другие центры в России. Просто вот к нам обращаются именно те пациенты, у которых другого способа излечения нет.
— А это действительно способ излечения?
— Это способ излечения.
— То есть все — болезнь, до свидания, тогда?
— Лечение очень непростое, примерно еще год у нас занимает реабилитация каждого пациента после трансплантации. То есть пациент не просто выписывается домой, он регулярно у нас обследуется, наблюдается, проводится коррекция терапии. И сегодня у нас уже есть пациенты, которые после такой операции прожили по 20–30 лет, и мы наблюдаем всех пациентов пожизненно. Да, мы практически знаем судьбу каждого пациента, который перенес у нас эту операцию. То есть отделение не просто выполнят трансплантацию и забывает, нет. Мы мониторируем судьбу каждого пациента, мы стараемся помогать им, если возникают какие-то другие заболевания. Потому что очень часто врачи, так называя, на местах, очень осторожно проводят терапию у наших пациентов. То есть мы консультируем их пожизненно: что можно, что нельзя, какие методы лечения возможны, если появилось новое заболевание, что как бы лучше им избегать.
— Ну эта операция не бесплатная.
— Операция бесплатная.
— Бесплатная. В стране это делается просто по записи.
— Сегодня по госгарантии все трансплантации в нашей стране, в общем-то, обеспечиваются поддержкой государства, каждая трансплантация бесплатна. Там есть другие вопросы, но к лечению это не имеет отношения, то есть само лечение всегда бесплатно.
— Какая-то очередь есть на эти операции или вот количество людей, которым эта операция нужна, вы, ну грубо говоря, вы всех можете удовлетворить? Или вам приходится какую-то формировать очередь и люди ждут? А если это острая необходимость?
— Ну как таковой очереди не существует. Но, скажем, ведь трансплантация — это этап лечения, это не терапия спасения, не терапия отчаяния. То есть для нас очень важно, чтобы пациент, например, с острым лейкозом или с какой-то агрессивной лимфомой обращался к нам, как только он получит ремиссию. Потому что нам нужно время на то, чтобы найти донора, это занимает не меньше двух-трех месяцев, если родственного в семье донора нет, брата или сестры. И, к сожалению, да, бывает, что когда пациент обращается к нам достаточно поздно, кода болезнь уже начинает прогрессировать, у нас просто нет времени, чтобы найти донора. И иногда, к счастью, крайне редко, но пациенту мы просто не можем выполнить трансплантацию, если есть прогрессия заболевания, когда ее выполнить уже невозможно.
— Мы сейчас поговорим подробно про аспект, связанный с донорством. Мне бы хотелось прояснить еще один момент. Клетки, которые вы пересаживаете, пересадка, да, костного мозга, что она подразумевает под собой, их называют, если я не ошибаюсь, гемопоэтическими. То есть это клетки, даже если они будут составлять 5% от существующих клеток крови в организме человека, уже способны запустить процесс полного обновления организма — так, нет? Простите, я очень на пальцах, и профан.
— Да, гемопоэтические — означает, что это стволовые клетки, способные восстановить именно гемопоэтическую ткань.
— Вот «поэтические» — это неслучайно же с поэзией связанно.
— Гемопоэз — это процесс восстановления крови, восстановления кроветворения. Это те клетки, которые могут восстановить именно кроветворение. Вот там вопрос стволовых клеток всех других ростков здесь не касается, мы берем стволовые клетки костного мозга.
— Гемопоэз, вы сказали? А это все-таки с поэзией связано?
— Восстановления, образования. Ну то есть здесь можно, конечно, копнуть, призвать кого-нибудь из лингвистов в эксперты.
— Я не готова сейчас ответить на вопрос.
— Да, вот именно.
— Зарождение нового какого-то, претворения в жизнь.
— Поэтому и хотела уточнить. А теперь давайте все-таки к нашей главной теме обратимся. Если я правильно понимаю, в России сейчас колоссальная проблема, связанная с нехваткой доноров.
— Она существует, к сожалению.
— Как давно она существует, была ли она раньше? Может быть, раньше такой потребности не было в пересадке костного мозга, как сейчас? Или, может быть, медицина не была на том уровне, когда с помощью такой операции можно было спасти жизнь человека?
— Ну первая трансплантация вообще в мире выполнена примерно 50 лет назад где-то, ну может быть, чуть больше. В общем, вопрос трансплантации как-то так активно стал развиваться после Второй мировой войны, да, — облучение, жертвы японских ядерных бомбардировок. И первые трансплантации стали выполняться именно тогда, и вот с того момента как бы наша отрасль очень активно развивается. Регистры в зарубежных странах, наверное, тоже чуть позже, но вот именно в то время появились. В России очень долго трансплантации выполнялись только от родственных доноров, от родных братьев и сестер. Ну конечно же, сегодня семьи не такие большие, как раньше, и сегодня мы в семьях редко имеем больше двух детей, да, в основном.
— Поэтому подобрать родственного донора, конечно, как бы становилось все тяжелее и тяжелее, и вопрос о создании регистра неродственных доноров, он уже довольно долго витал в воздухе, я думаю, что даже не одно десятилетие. Но в связи с тем, что не так много было в России трансплантационных клиник, как бы вот этот вопрос все время откладывался на потом. Но количество трансплантационных клиник сегодня увеличивается, все больше клиник, не только в Москве и Санкт-Петербурге, готовы выполнять аллогенную трансплантацию, и развитие регистра, оно невозможно без развития клиник, которые способны выполнять трансплантацию. То есть должны быть много клиник, тогда регистр будет востребован. Мы должны включать людей в регистр, понимая, что многие из них будут привлечены как доноры. Нельзя регистр делать отдельно от медицинской помощи по трансплантации, то есть это два параллельные развития, которые должны быть. Если у нас мало клиник, то нам не нужен регистр. Вероятно, просто сегодня все сложилось так, что мы готовы выполнять много трансплантаций, мы готовы спасать большее количество людей, а без регистра это уже делать нельзя.
— Лариса Анатольевна Кузьмина, заведующая отделением высокодозной химиотерапии и трансплантации костного мозга Национального медицинского исследовательского центра гематологии Минздрава России, сегодня с нами и с вами в программе «Светлый вечер». И мы знакомимся, я, например, знакомлюсь просто с такой областью, в которой никогда не разбирался, — это донорство костного мозга и все что с этим связано. А вот вы уже несколько раз сказали, что если среди родственников искать донора, то именно среди родных братьев и сестер только, да?
— Родители не могут.
— Родители всегда на 50% по антигенам тканевой совместимости отличаются от ребенка. Ребенок берет половину генетической информации от матери, половину от отца. Сегодня это вид трансплантации тоже активно развивается, даже потому, что сегодня, к сожалению, особенно для каких-то малочисленных народов, мы не можем найти не только родственного донора иногда, но и неродственного, ни в российской ни в международной базе. И вид трансплантации, когда в качестве донора выступает не полностью совместимый брат или сестра, ребенок или родитель, тоже активно развивается и, в общем-то, показывает неплохие результаты. Просто мы пытаемся при трансплантации всегда уменьшить риски. Лечение тяжелое, непредсказуемое по осложнениям, поэтому если мы идем на трансплантацию, а донор не полностью совместим, мы понимаем, что риски осложнения, они выше. Поэтому на первом месте это полностью совместимый брат или сестра, на втором месте полностью совместимый неродственный донор и только на третьем месте так называемые альтернативные доноры — не полностью совместимые неродственные гаплоидентичные доноры, когда, я вам говорю, они отличаются наполовину — ребенок совершеннолетний для мамы там сорокалетней, мама или папа для 20-летнего мальчика, не полностью совместимый брат или сестра. Такие трансплантации тоже выполняются и результаты неплохие, но все же они хуже, чем при трансплантации от совместимого донора.
— В том-то и дело, что нет.
— Вероятность полного совпадения — 25%, вероятность совпадения на 50% — 50%, то есть 50% — ну будут только наполовину совместимы. И 25% — когда ребенок берет совершенно разные гаплотипы от родителей, они могут быть несовместимы совсем.
— Уникальным фенотипом, которому найти донора невозможно ни в России ни за рубежом.
— А что делать?
— Гаплоидентичный донор. Найти донора, по нашему мнению, можно к каждому человеку, нужно просто выбрать оптимального.
— Искать — вот, да, и главное, чтобы база была.
— Оптимального — то есть наименее рискованного.
— Да, когда риски трансплантации меньше.
— Вот здесь, знаете, хочу привести в пример нашего замечательного знакомого, Владимира Берхина, который стал донором костного мозга недавно, по-моему, вот этим летом завершилась история. Он вообще руководитель благотворительного фонда «Предание». Может быть, наши слушатели знают о нем, потому что не так давно благодаря стараниям Володи, каким-то титаническим усилиям и колоссальнейшей поддержке со стороны самых разных людей, для мальчика Никиты, который нуждался срочно в тяжелейшей операции, собрали 23 миллиона рублей ну вот в кратчайшие сроки. Прошло там буквально три дня, когда все необходимое было завершено и прочее, и организм Никиты, он не выдержал, он уже очень слабенький был, и мальчик умер. Вот эти деньги, которые были собраны, они в итоге пошли на другие прекрасные, очень добрые дела, но сам вот этот шок пережить, сам шок оттого, что столько усилий было, столько надежд, столько молитв было вложено в жизнь этого человека, и так все надеялись и Бога просили — произошло иначе.
— Так, к сожалению, бывает.
— Как это принять, как через это пройти, как при этом сохранить какую-то внутреннюю цельность и доверие. И вот Володя в свое блоге рассказывает, как он через это проходил. Ему помогло выйти из состояния растерянности — что, Господи, ну для чего же тогда все это было? Вот покажи мне, зачем я Тебе нужен? — то что ему позвонили из банка доноров и сказали: ваш костный мозг подходит для пересадки одной болеющей девушке. Он говорит: и я понял, что я могу спасти жизнь человеку. И он, в общем, там опережая там собственную мысль, как это свойственно Володе, он очень быстро реагирующий человек, он, естественно, поехал, сдал все и спас человеку жизнь. Вот эта потребность быть нужным. А два года назад, когда он только-только сдал кровь, чтобы его включили вот в этот реестр доноров, что им тогда двигало, я не знаю. Мы не общаемся с ним как-то плотно, только в социальных сетях. Но тем не менее для него это, он описывает это — да, действительно это, может быть, связано с каким-то там дискомфортом и прочее, но это не что-то такое, что, в принципе, человеку, стоящему на ногах, не под силу, непосильно. Что бы вы могли сказать об особенностях донорства, что важно иметь в виду человеку, который хотел бы быть полезным, совершить что-то важное в своей жизни, но при этом нам всем свойственен страх: а вдруг что-то пойдет не так? А вдруг, когда у меня будут забирать пробу или когда уже будут меня как донора готовить, что-то попадет в мой организм, что потом скажется на моем собственном здоровье?
— Ну страх, конечно, всегда есть. Любая медицинская манипуляция, к сожалению, это риск. Но сегодня развитие медицины таково, что, в общем-то, заражение, вот если вы говорите о попадании в организм чего-либо — заражение какими-то инфекциями практически исключено, мы используем только одноразовые расходные материалы.
— То есть это мы исключаем.
— Это мы исключаем.
— А реакция организма?
— А реакция организма на введение препаратов никогда не предсказуема. Мы можем выпить аспирин и иметь тяжелые осложнения этого приема, а он продается в каждой аптеке. Но тем не менее, в общем-то, мы считаем, что процедура достаточно безопасная. И что важно и что мы должны все понимать, что сегодня мы работаем, мы живем полной жизнью, мы можем путешествовать, мы можем заботиться о своих детях, но онкологические заболевания это такая беда, которая может случиться внезапно. Да, сегодня ты строишь планы на следующий месяц, а завтра человек оказывается в больнице, да, и ему говорят, что тебе предстоит химиотерапия, она будет длительная, ты не сможешь работать — и это может случиться в любой момент с любым из нас. И мы должны понимать, что, вступая в регистр, мы и не только спасаем кого-либо, мы спасаем себя. Мы поведем за собой людей, которые тоже туда пойдут и которые, возможно, помогут нам. Это очень важно. Нужно понимать это, гражданское общество, должны понимать, что мы должны заботиться друг о друге, что мы не должны думать только о себе, своей семье. Мы должны думать о всех людях, которые идут мимо нас по улице, которые едут с нами в метро. Вот сейчас очень хороший фильм одна из наших друзей, Наталья Маханько, сняла документальный фильм, он называется «Лист ожидания» — она показала пациентов и доноров. И вот мы даже, врачи, да, мы работаем каждый день, мы приходим в палаты, к нашим пациентам, которые могут там по несколько недель, даже месяцев находиться. Но мы благодаря этому фильму увидели, с другой стороны: это люди, которые стоили планы, которые жили, и в один момент жизнь разрушилась, и люди были просто в отчаянии, что все, там одна из героев, девочка там 20 с небольшим лет: моя жизнь закончилась. Но благодаря тому, что ей смогли найти донора, сегодня она живет полноценной жизнью, она волонтер Фонда борьбы с лейкемией, она не только там строит свою жизнь, она пытается помочь людям, которые сегодня в беде, она дает им надежду. Она приходит, она говорит: я это все пережила, и вы переживете, у вас все будет хорошо. Это очень важно.
— Кто-то поможет.
— Что мы не останемся без помощи, когда мы сами будем нуждаться в поддержке, когда мы будем на грани отчаяния, да. А это может коснуться любого. Это может коснуться наших родителей, наших мужей, жен, наших детей даже. Мы должны это понимать.
— Человек, который решит стать донором костного мозга и свои какие-то данные в этот реестр общий внести, куда ему идти, куда обращаться, что делать?
— Ну вот сегодня есть несколько, сегодня все данные объединены в единую базу данных, сегодня около 15 центров, государственных медицинских учреждений в России готовы вкладывать деньги на то, чтобы типировать донора.
— Типировать? То есть определять тип.
— Определять HLA-фенотип, тканевой фенотип для того, чтобы мы определяем исходный тканевой фенотип и включаем в базу без персональных данных. В базе есть только вот это тканевое типирование, возраст и пол пациента. Никаких больше данных о доноре нет.
— А как потом с ним связываться?
— Эти данные хранит регистр, который привлек донора именно в этот регистр, и эти персональные данные известны только им. То есть они будут уже общаться с донором для того, чтобы рассказать, что вот он подошел кому-то как донор, у него есть возможность спасти чью-то жизнь. Но в базе в общей их нет. И сегодня вот несколько центров, наиболее крупные регистры — это Санкт-Петербург — это центр имени Раисы Максимовны Горбачевой, Киров, Москва — это наш центр, НМИЦ гематологии. И еще несколько там, ну около 10–12 регистров по всей стране — это Новосибирск, Челябинск, Самара, Ростов и другие города. Ну, в общем-то, со следующего года эта сеть будет развиваться, Минздрав активно включается и в финансирование, и в создание регистра, и в его формирование именно как информационной системы Минздрава.
— Правильно я понимаю, что когда человек решает, что я готов, если что, стать для кого-то донором костного мозга, то это еще не значит, что он сразу что-то сдает, вот, собственно говоря, сами клетки?
— Конечно же, нет.
— То есть ты просто приходишь сначала и какое-то проходишь обследование. Как типирование происходит?
— Мы берем 5–10 миллилитров крови и проводим вот это точное тканевое типирование, есть несколько методов. Никаких клеток, конечно же, никто не сдает. Если только он подойдет как потенциальный донор, этот человек будет повторно типирован — мы должны еще раз перепроверить его фенотип, мы должны выполнить его обследование, что он действительно может быть донором, и только поле этого проводится донация либо костного мозга, либо стволовых клеток.
— А вот это типирование сколько времени у человека займет, который решит, что он готов?
— Для это займет 5–10 минут, чтобы взять кровь из вены. И все, больше ничего.
— Совсем просто.
— Да, это несложно.
— Стволовых клеток.
— Да. Два-три часа — это когда опять же ты лежишь, это должно быть состояние покоя. Могут быть какие-то побочные эффекты, там я читала, гриппозное состояние.
— Да, ну это препараты вызывают гриппоподобный синдром, могут небольшую ломоту в костях вызвать, но все это достаточно безопасно.
— Но это все переносимо.
— Ну если человек подойдет как донор, конечно, ему придется потратить какое-то время. Вначале нужно будет пройти обследование, что действительно у него нет противопоказаний к донорству, и потом — что при том методе заготовки клеток, что при другом, — где-то примерно неделю займет вся эта процедура. Возможно даже придется там, если будет это эксфузия, да, когда мы берем костный мозг, где-то неделя госпитализация.
— Цена вопроса — человеческая жизнь.
— Лариса Анатольевна Кузьмина, заведующая отделением высокодозной химиотерапии и трансплантации костного мозга Национального медицинского исследовательского центра гематологии Минздрава России, сегодня с нами и с вами в программе «Светлый вечер». Мы разбираемся в такой непростой и интересной теме, как донорство костного мозга. В студии Алла Митрофанова, я Константин Мацан. Мы прервемся и вернемся к вам буквально через минуту.
— На десять тысяч.
— А цена — это спасенная человеческая жизнь.
— Спасенная человеческая жизнь или шанс на это спасение. К сожалению, мы не всегда можем пациента спасти, но дать ему шанс мы обязаны, и постараться его спасти мы должны.
— Каковы противопоказания для тех, кто захотел стать донором костного мозга? Вот с какими, условно говоря, не знаю, особенностями или чем-то еще точно можно не идти? Вот даже если ты захотел, себя продиагностировал: вот это, к сожалению, не для меня. Или такого нет?
— Ну противопоказания существуют, и в первую очередь это инфекции, которые могут передаваться с кровью — это гепатиты, ВИЧ, сифилис, это хронические заболевания, которые вне какой-то прогрессии, да, тяжелые хронические заболевания почек, печени, сердца. Конечно же, мы не сможем взять донора с такими заболеваниями. Это, кроме того, туберкулез. Ну и, наверное, в общем-то, это основные противопоказания по донорству.
— Ну это, скажем так, не самые частые заболевания, то есть гипотетически большинство из нас могли бы подойти в качестве доноров.
— Ну и плюс, конечно же, мы стараемся, чтобы в регистр вступали именно молодые люди, когда вероятность каких-то тяжелых заболеваний там через пять через десять лет после их вступления в регистр, она минимальна.
— Какой возраст?
— Ну конечно, предпочтительно, чтобы в регистр вступали люди до сорока лет и желательно мужчины.
— Ну на самом деле в регистре в России больше женщин. И если взять как бы вот нашу статистику по донорству, то среди женщин меньше отказов к донации в последний момент. Женщины, видимо, в силу своего материнского инстинкта, в общем-то, всегда готовы спасать, чаще, наверное, готовы спасать. Хотя среди доноров много мужчин, но женщин все-таки больше. Но вот, например, с чем мы сталкиваемся — с тем, что нередко мы готовим пациента к трансплантации, и вдруг оказывается, что, например, донор предполагаемый забеременел — это отвод тоже от донорства, о котором я не сказала, естественно. И нам как бы хотелось — ну наверное, это очень хорошо для нее, что она станет матерью, но для нас это и для нашего пациента не всегда.
— Да, мужчины в этом смысле гораздо более надежный фундамент. С нами, женщинами, случается самое прекрасное — беременность.
— Да, это прекрасно. Но, видимо, то доброе дело, которое она даже собиралась сделать, для нее, может быть, оказывается долгожданной вот этой беременностью. Ну мы как бы очень рады за нашего донора потенциального, но нам приходится тогда искать другого — это время, это силы.
— А не хватает какого числа доноров на сегодня? Вот у нас сколько сейчас есть в этом регистре человек?
— Сегодня в регистр потенциальных доноров включено 90 тысяч человек.
— А нужно?
— И сегодня, если вот мы, наше отделение занимается не только трансплантацией, но у нас есть и поисковая группа, мы можем найти примерно для 50% пациентов, которые к нам приходят, даже в этой базе, относительно небольшой,потенциальных доноров и реальных доноров. У нас с каждым годом количество трансплантацией от доноров из России увеличивается. У нас были годы, когда до 70% неродственных доноров это были доноры российские. Но вот мы просчитали, что чтобы хотя бы 90% людей, сегодня мы могли найти им доноров в России, регистр должен быть примерно 500 тысяч, не менее. И плюс он же должен постоянно обновляться, потому что доноры могут выбывать из регистра по каким-то причинам.
— И возраст.
— Возраст, болезни.
— Беременность, как мы выяснили.
— Беременность — это временный отвод.
— А, то есть потом можно. До там, может быть, следующей беременности.
— Нужно выносить беременность, выкормить ребенка, и только после окончания кормления мы можем этот вопрос обсуждать снова. Но у пациента может этого времени не быть.
— Как это сложно все. Получается, в пять с лишним раз базу нужно расширить.
— Вообще не было?
— В сущности не существовало.
— Пять лет назад был ограниченный регистр только в Кирове, который создавало Федеральное медико-биологическое агентство. И вот только там, наверное, пять лет назад, может быть, было около 20 тысяч доноров. За пять лет количество доноров там увеличилось в пять раз. То есть сегодня есть не только потребность в этом, но есть большое количество энтузиастов в различных городах — на станциях переливания крови, в центрах гематологии, которые готовы, в общем-то, сегодня за счет каких-то средств там благотворительных фондов, не бюджетных развивать эту базу. Если сегодня — мы очень надеемся, и сегодня, насколько я понимаю, Минздрав очень активно в это включился, — если будет помощь государства, я думаю, создать этот регистр в 500 тысяч будет несложно.
— Дай Бог. Если создается регистр в 500 тысяч человек вот этих самых потенциальных доноров, то опять же, вот чтобы сохранять эти цифры в голове, какое число из них скорее всего станут донорами реальными?
— Ну, думаю, не более 10%. Потому что, к счастью, да, медицина развивается, и я говорила уже, появляются все новые и новые лекарственные препараты, которые способны излечивать. И, в общем-то, сегодня потребность трансплантации, думаю, что не более там — для взрослых пациентов, я не беру детей, — не более двух тысяч человек в год. Поэтому, конечно, мы будем из этого регистра, получается, привлекать примерно две тысячи доноров в год, не больше.
— И тем не менее все равно, то есть получается, два этапа. Первый — это вот важно решиться, что да, я действительно хотел бы в этом участвовать. А второй момент, когда тебе уже звонят, если вдруг ты подошел, если вошел в число этих 10%, кто действительно по всем критериям идеально подходит, ну или не идеально, но приемлем для пересадки, для вот этого самого, для того чтобы стать донором, — на этом этапе тоже можно отказаться?
— Ну да, донор может отказаться от донации в любой момент. Это, конечно, безумно обидно, особенно когда этот отказ бывает не сразу, а потом. Когда человек поначалу приходит, мы ему говорим: вам нужно прийти на подтверждающее типирование, еще раз сдать кровь, мы должны еще раз выполнить это типирование. И, в общем-то, поначалу кто-то соглашается — ну на самом деле не так просто отказать в помощи, и ты думаешь: а может быть, я не подойду. Но и когда человек приходит, и мы типируем, и он подходит как донор, и у него нет противопоказаний, отказы, конечно, они не только там для пациента, его убивают, но они и для нас безумно обидны.
— А в вашей практике это часто случается, вот в повседневной вашей работе?
— Ну, к сожалению, процентов десять людей, которые вступают в регистр, отказываются на каком-то этапе от донации по разным причинам.
— А вот в чем их мотивация?
— Мы не всегда знаем точно мотивацию. Ну вот то, что мы как бы чаще всего — это даже решение не самого донора, а решение семьи, да, страх наших соотечественников, наших граждан перед медициной. Когда мама, например, которая перенесла какую-то операцию и, например, при этой операции были осложнения, ей кажется, что эти осложнения не связаны с тем, что просто любое оперативное вмешательство имеет осложнения, ей кажется, что это было обусловлено там не очень хорошей медицинской помощью или с ней не очень вежливо разговаривали в больнице, что, к сожалению, тоже встречается. И она отговаривает там своего ребенка, своего сына или дочь от донации и иногда просто категорически запрещает.
— Ради спокойствия мамы, конечно, дети соглашаются.
— Противостоять маме сложно, особенно если тебе 20 лет.
— Это очень сложно.
— То это не сработает. И в твоем случае просто не сработает.
— На работе еще должны тоже понимать.
— То есть, получается, что это вопрос вообще не к одному человеку, а ко всему обществу. Это вот некие ячейки все, должны все части пазла сойтись. И задача просто увеличивается в размерах.
— Знаете, по-моему, ВЦИОМ показывал социологический опрос, то что касается донорства костного мозга, и некоторые люди, которые были донорами, они показали, что их не только не поддерживали, их осуждали их родственники, их коллеги. То есть сегодня процент людей, который осуждает их, был очень небольшой, но это есть. И люди не только не понимают и не поддерживают, они осуждают донорство. Ну, возможно, что это связано с тем, что мы мало про это знаем.
— В программе «Светлый вечер» на радио «Вера» сегодня Лариса Анатольевна Кузьмина, заведующая отделением высокодозной химиотерапии и трансплантации костного мозга Национального медицинского исследовательского центра гематологии Минздрава России, кандидат медицинских наук. Лариса Анатольевна, а почему осуждают? Как это мотивируют? Как можно и за что, и на каком основании осудить донорство? Что, типа, ты самый умный что ли или самый герой?
— Нет, я думаю, это просто от незнания, да, от того, что мы не знаем, как это происходит, зачем это нужно. И в общем-то я думаю, что это просто: «зачем ты рискуешь, непонятно для чего».
— А, вот: «зачем ты рискуешь».
— Недостаточная информированность общества, зачем это нужно, и как это происходит.
— Манипуляция — это определенный риск.
— Манипуляция — это некий риск. Ну а вот определенный риск — это такое слово, под которым можно очень много всего понимать. Все-таки вы как врач, как практикующий в этой области специалист, можете ответственно заявить, что вот как бы не бойтесь, люди, идите, если есть у вас потребность, вступайте в реестр. Всякое возможно, но скорее всего все будет хорошо. Вот так можно сказать или это чересчур я обобщаю?
— Это мировая практика же.
— Да, это обычная практика для родственной трансплантации. При родственной трансплантации донор может быть ребенком. У нас самому младшему донору было 9 лет.
— Хочу сказать, и, может быть, я излишне идеалистичен, но мне кажется, вот по наблюдениям за разными братьями и сестрами, что для брата спасти сестру — ну это круто. Сказать мальчику: слушай, давай мы с тобой сейчас там потерпим, но там вот твоя сестренка, зато она будет жить — ну это какой-то опыт экзистенциальный для ребенка. Даже жалко им было бы жертвовать, этим опытом.
— У нас семья была, по-моему, из Дагестана, в которой было пять детей, и самый старший ребенок, которому было примерно 20 лет, заболел. И родители типировали по старшинству: там сначала 18-летнего, потом 16-летнего, и они все не подходили. И наконец подошел самый младший брат, там ему было 13 или 14 лет, и он говорит: ну я же вам говорил, только я могу спасти брата!
— С меня надо было начинать, почему меня не пустили первого.
— Вообще дети, они великолепны, они на самом деле вот на донацию идут с таким энтузиазмом, они так хотят спасти своего брата или сестру. К сожалению, мы, вероятно, чем мы старше, тем больше у нас страхов. Дети не боятся, ребенок горд тем, что он спасает. Ну и, кстати, и процедуру они переносят очень хорошо, там на следующей день уже скачут по кроватям, говорят: что вы меня не отпускаете?
— Совершенно так.
— Доктору, да. Ну а потом не всегда это подобающая ситуация какая-то, обстановка. А кино когда снимают — это про другое, там уже развернутый разговор и человеку дают возможность высказаться.
— Да, и когда он все это пережил, и это все уже в прошлом — это, в общем, даже мы сами сидели и плакали, когда это смотрели.
— «Лист ожидания», да, называется фильм? Надо посмотреть обязательно. Напомните еще раз, где найти контакты центров, которые занимаются забором крови и проверкой, подходим мы или не подходим на донорство костного мозга.
— А ему потом для пересадки не нужно будет куда-то выезжать?
— Ну сегодня тоже есть некоторые сложности с этим. Потому что в основном опять же в заготовку трансплантата вошли только некоторые клиники — это опять Москва, Санкт-Петербург, Киров, Самара, Новосибирск, да, вот это сегодня можно сдать еще стволовые клетки в Иркутске. Но в основном это Москва, Санкт-Петербург и Киров.
— Ну если человека находят в регионе, в городе N, а ехать ему нужно, зовут его в Москву для пациента, его же привозят, как бы дорогу оплачивают, что называется?
— Да, но сегодня опять же, пока государственной поддержки нет — мы надеемся, что со следующего года не только трансплантация, но и все вот эти расходы, связанные с типированием, подтверждающим доноров, с их передвижением, будут государством оплачиваться, и это, в общем-то, сегодня уже практически решено, — то сегодня, конечно, эти расходы благотворительные фонды, в основном, осуществляют. Они оплачивают дорогу, гостиницу, если это необходимо, питание.
— Слава Богу, что сейчас, конечно, это сеть, целая сеть настоящая, очень хорошая сеть фондов появилась.
— Да. это очень важно.
— И работают они прекрасно. И те, о которых мы рассказываем на радио «Вера», мы в них уверены просто, что называется, как в самых близких людях.
— Да, они спасли, конечно, уже сотни жизней, и без них работать было бы очень сложно. И в тех случаях, когда у нас нет другого шанса, они приходят на помощь, они всегда готовы помочь. Единственное, что, конечно бы, хотелось, чтобы больше фондов помогали не только детям, но и взрослым. Вот в этом тоже есть некоторая проблема. Мы считаем что да, конечно же, любой ребенок нуждается в помощи. Но и любой взрослый тоже иногда нуждается в помощи, да, когда человек там не работает, предположим, несколько месяцев или там даже несколько лет. Потому что бывает, когда на трансплантацию к нам поступают люди, которые болеют давно, у которых был рецидив заболевания, и которые, в общем-то, семья о них заботится, но, предположим, не в состоянии оплачивать какие-то лекарства, которые ему нужны уже после проведенной трансплантации, и не всегда нам удается получить помощь фондов. Но вот сегодня с нами работает очень активно Фонд борьбы с лейкемией, который поставил себе задачу, что он помогает именно взрослым. Взрослый нуждается так же в помощи, как и ребенок. У него могут быть дети, и он не в состоянии работать, а его детям нужен отец или мать, и он тоже нуждается в помощи.
— Очень вас понимаю и присоединяюсь вот к каждому слову, что действительно, да, не только детям, но и взрослым помощь очень-очень нужна. И гораздо сложнее на взрослого человека, конечно, деньги собрать. Ну так мы устроены, что для ребенка готовы отдать последнее. Но если представить, что есть свои дети или внуки у этих самых взрослых, и как они этим детям нужны, и как эти дети от них зависят — вот, пожалуйста, да.
— И как они надеются, что папа или мама останется жив, что да, несмотря ни на что он будет с ними, несмотря на эту тяжелую болезнь.
— А у Бога нет других рук, кроме наших.
— Кроме беременных женщин.
— Да, по трансплантации костного мозга получился разговором вообще о том, а что мы можем сделать друг для друга. Спасибо огромное. Лариса Анатольевна Кузьмина, заведующая отделением высокодозной химиотерапии и трансплантации костного мозга Национального медицинского исследовательского центра гематологии Минздрава России, сегодня была с нами и с вами в программе «Светлый вечер». В студии Алла Митрофанова и я, Константин Мацан. До свидания.
— До свидания.
Гематологи на Аэропорту в Москве
Терапевт,
гематолог
Стаж 28 лет
Запись на приём:
+7 967 208-82-10
Стаж 33 года
Гематолог,
онколог
Стаж 13 лет
Стаж 12 лет
Стаж 31 год
Стаж 43 года
Стаж 17 лет
Стаж 46 лет
05 октября 2023
04 октября 2023
23 сентября 2023
10 августа 2023
07 июля 2023
18 июня 2023
